Нейрофиброматоз — редкое генетическое заболевание, которое в половине случаев возникает в результате спонтанной мутации гена, и в половине случаев передается по наследству.
Всего в мире порядка 2,5 миллионов человек имеют диагноз нейрофиброматоз. Это меньше 1% населения земли. В России об этом заболевании знают немногие.
Реестр пациентов разработан по инициативе Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» для сбора данных и формирования анонимной статистики о заболеваниях нейрофиброматозом 1-го и 2-го типов и шванноматозом в России.
Полученные данные помогают организовать дальнейшую помощь пациентам.
Выставлено в номинациях:
— Лучший сайт некоммерческой или благотворительной организации